Un nouveau traitement contre l'épilepsie pour Benjamin

Depuis 1 an, la situation neurologique de Benjamin se dégrade. En mars, nous avons atteint un sommet dans le domaine des mauvais EEG; Benjamin présentait de l'hypsarythmie (Désorganisation totale dans son cerveau) EEG typique des spasmes infantiles. Mauvais, mauvais, mauvais. En général, un enfant avec spasme infantile = un enfant qui régresse et/ou ne se développe plus.

Pour essayer de stopper cette horreur, il n'y a pas grand chose à faire à part donner de la cortisone à fortes doses. La cortisone peut être salvatrice pour des enfants avec de l'épilepsie comme Benjamin mais a son lot d'effets secondaires très très moches: suppression du système immunitaire (ce qui peut entraîner des infections dangereuses pour la vie de Benjamin), affaiblissement et/ou suspension des effets de sa diète cétogène, hypertension artérielle, gain de poids, irritabilité, etc.

Étant donné la période de l'année (le printemps est encore un moment propice aux virus et on le sait, Benjamin est fragile aux virus pulmonaires) et l'atteinte du médicament à son système immunitaire, les médecins étaient vraiment ambivalent quant au moment, à la forme et à la dose de cortisone à donner à Benjamin. Nous avons donc attendu les beaux jours impatiemment, même si entre-temps les médecins ont essayé d'autres traitements pour aider Benjamin.

C'est donc aujourd'hui que nous commençons le protocle d'ACTH, protocole "classique" contre les spasmes infantiles qui consiste en des injections de cortisone intramusculaire aux 2 jours pour 6 semaines,. Et c'est super PaPa Daniel qui les donnera (Maman Val n'aime vraiment pas les aiguilles). Souhaitons-nous bonne chance!