Entrevoir sereinement le futur

La santé pulmonaire de Benjamin est sur une pente descendante. Il faut se rendre à l'évidence que l'état de Benjamin affectes poumons. Son hypotonie l'empêche d'expulser les sécrétions qui s'accumulent. Benjamin manque de plus en plus d'air et devient vraiment fragile aux virus pulmonaires.

Lors de notre dernière hospitalisation, suite à un virus, (quelle surprise!) des réflexions se sont imposées. Est-ce correct de réanimer Benjamin si son petit cœur flanche? Est-ce correct d'intuber ce petit garçon qui risque fort d'être blessé par la manoeuvre étant donné son manque de tonus? Est-ce moralement correct en sachant pertinemment qu'il aura toujours de la difficulté à respirer? Des décisions ont été prises avec l'équipe des soins palliatifs de l'hôpital Ste-Justine. Les mots soins palliatifs font peur. Ils semblent appeler la mort. Il faut savoir que dans un contexte pédiatrique, c'est une toute autre vision qui est mise de l'avant. Les soins palliatifs pédiatriques accompagnent le patient tout au long de sa vie et non pas seulement quand la mort semble éminente. Ainsi, l'équipe des oins peut suivre un enfant pendant 18 ans ou plus encore. Leur seul but : assurer le confort du patient et aider les parents à prendre les bonne décision pour eux dans l'optique du meilleur pour l'enfant.

Benjamin ne sera pa réanimé ou intubé advenant le pire. On lui administrera des médicaments pour le détendre et soulager la douleur s'il y a. Nous le laisserons partir car ça semble ce qu'il y a de mieux à faire pour lui en constatant l'évolution de son état.